ദോഹ: ദോഹയിലെ ഐൻ ഖാലിദിലെ അപ്പാർട്ട്‌മെൻ്റിൽ പുഞ്ചിരിക്കുന്ന മുഖവുമായി കിടക്കുന്ന അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള മൽഖാ റൂഹി എന്ന പിഞ്ചുകുഞ്ഞിന് അവൾ അനുഭവിക്കുന്ന രോഗത്തിന്റെ തീവ്രതയെക്കുറിച്ചറിയില്ല.

അവൾക്ക് വേണ്ടി ഖത്തറിലെ പ്രവാസി ഇന്ത്യൻ സമൂഹം നടത്തുന്ന പ്രാർത്ഥനകളും പ്രയത്നങ്ങളും തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ സഹായിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് മൽഖയുടെ മാതാപിതാക്കൾ.

ഖത്തറിലെ സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിൽ കഴിഞ്ഞ ഏതാനും ആഴ്ചകളായി നിറഞ്ഞുനിൽക്കുന്ന പേരാണ് മൽഖാ റൂഹി. എസ്.എം.എ എന്ന പേരിലറിയപ്പെടുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗവും അത് ചികിൽസിക്കാൻ ആവശ്യമായ ഭീമമായ സംഖ്യയുമാണ് മൽഖയെ സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളുടെ ശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവന്നത്.

ഞരമ്പുകളേയും പേശികളേയും ബാധിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ), ഈ അപൂർവ രോഗത്തിന്റെ ചികിത്സക്ക് 11.65 മില്യൺ റിയാൽ (26 കോടി രൂപ) ആവശ്യമാണ്, ഖത്തർ ചാരിറ്റിക്ക് കീഴിലാണ് സംഭാവന സമാഹരിക്കുന്നത്.

“മൽഖയ്ക്ക് രണ്ട് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, പതിവ് പോളിയോ വാക്സിനേഷനായി ഹെൽത്ത് സെന്ററിൽ കൊണ്ടുപോയപ്പോഴാണ് മൽഖയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങൾ അറിഞ്ഞത്. ഹെൽത്ത് സെൻ്ററിലെ ഡോക്ടർ മകളുടെ പേശികളുടെ ബലഹീനതയെക്കുറിച്ച് സംശയിക്കുകയും സിദ്ര മെഡിസിനിലെ ന്യൂറോളജി വിഭാഗത്തിൽ കൂടുതൽ പരിശോധനകൾക്കായി റഫർ ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. ചില പരിശോധനകൾക്ക് ശേഷം, അവൾക്ക് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 1 ആണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ സ്ഥിരീകരിച്ചു," ”മൽഖയുടെ പിതാവ് റിസാൽ അബ്ദുൾ റഷീദ് ഈയുഗത്തോട് പറഞ്ഞു.

പാലക്കാട് മേപ്പറമ്പ സ്വദേശിയായ റിസാൽ മെറ്റിറ്റോയിൽ പ്രോജക്ട് എഞ്ചിനീയറായി ജോലി ചെയ്യുന്നു. അഞ്ച് വർഷം മുമ്പാണ് റിസാൽ ദോഹയിലെത്തിയത്.

SMA ടൈപ്പ്-1 ഒരു മാരകമായ രോഗമാണ്, ഇത് ബാധിച്ച രോഗികൾക്ക് പേശി ബലഹീനത വർധിക്കുന്നു, മാത്രമല്ല ശ്വസന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ, ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ എന്നിവ അനുഭവപ്പെടുന്നു. ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ ഒരു വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരണം വരെ സംഭവിക്കും.

“രോഗത്തെക്കുറിച്ചും ചികിത്സയുടെ ചിലവുകളെക്കുറിച്ചും കേട്ടപ്പോൾ ഞാൻ മരവിച്ചു പോയി. 26 കോടിക്ക് തുല്യമായ 11.654 ദശലക്ഷം റിയാൽ എനിക്ക് എങ്ങനെ സമാഹരിക്കാനാകും? ഇത് ചിന്തിക്കാൻ പറ്റുന്നതിനുമപ്പുറമായിരുന്നു," വികാരഭരിതനായി റിസാൽ പറഞ്ഞു.

“എനിക്ക് വിധിയെ കുറ്റപ്പെടുത്തി നിശബ്ദത പാലിക്കാമായിരുന്നു, പക്ഷേ എനിക്ക് കഴിയുന്നത് ചെയ്യാൻ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. എന്നാൽ എൻ്റെ ദുഃഖത്തിൽ ഞാൻ തനിച്ചല്ലെന്ന് പെട്ടെന്നുതന്നെ ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി, എല്ലായിടത്തുനിന്നും സഹായം വന്നു. ഞാൻ പല വാതിലുകളും മുട്ടി, മുട്ടിയ ഓരോ വാതിലും തുറന്നു. എന്നെ അറിയാത്തവർ പോലും എന്നെ സഹായിക്കാൻ മുന്നോട്ടു വന്നു. ഖത്തർ ചാരിറ്റിക്കും ഖത്തറിലെ ഇന്ത്യൻ സമൂഹത്തിനും മലയാളികൾക്കും ഞങ്ങളുടെ ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദിയുണ്ട്. മാനുഷിക സേവനങ്ങൾക്ക് ഇത്രയധികം പ്രാധാന്യം നൽകുന്ന ഈ രാജ്യത്ത് ജോലി ചെയ്യാൻ സാധിച്ചതിൽ ഞാൻ സന്തോഷവാനും ദൈവത്തോട് നന്ദിയുള്ളവനുമാണ്,” റിസാൽ പറഞ്ഞു.

മൽഖ ഇപ്പോൾ സിദ്ര മെഡിസിനിൽ ചികിത്സയിലാണ്. സിദ്ര മെഡിസിനിലെ ഡോക്ടർമാരാണ് അവളുടെ കേസ് സിദ്രയിലെ സോഷ്യൽ വർക്ക് ടീമിന് റഫർ ചെയ്തത്, അവർ ഖത്തർ ചാരിറ്റിയുമായി ബന്ധപ്പെടുകയും ഖത്തർ ചാരിറ്റി മൽഖയുടെ കേസ് ഏറ്റെടുക്കാൻ സമ്മതിക്കുകയും ചെയ്തു.

റിപ്പോർട്ടുകൾ പ്രകാരം, 8,000 മുതൽ 10,000 വരെ ജനനങ്ങളിൽ ഒരു എസ്എംഎ കേസ് കാണപ്പെടുന്നു. ഉയർന്ന ഗവേഷണവും മറ്റ് ചെലവുകളുമാണ് മരുന്നിന്റെ ഭീമമായ വിലക്ക് കാരണമെന്ന് കമ്പനി അവകാശപ്പെടുന്നു.

രോഗനിർണയത്തിന് ശേഷം, കുഞ്ഞിന് മുഴുവൻ സമയ പരിചരണം ആവശ്യമായതിനാൽ പോഡാർ പേൾ സ്കൂളിലെ അധ്യാപികയായിരുന്ന ഭാര്യ നിഹാല ജോലി രാജിവച്ചു. ജോലിയിൽ നിന്ന് താത്കാലിക അവധിയിൽ പ്രവേശിച്ച റിസാൽ ധനസമാഹരണ യജ്ഞത്തിൽ സഹായിക്കാൻ സമയം ചെലവഴിക്കുന്നു.

മൽഖയുടെ ചികിത്സയ്‌ക്കുള്ള സംഭാവനകൾ ഖത്തർ ചാരിറ്റിയാണ് ശേഖരിക്കുന്നത്. ഖത്തർ ചാരിറ്റിവെബ്‌സൈറ്റിൽ ഇത് വരെ ശേഖരിച്ച തുകയും ശേഖരിക്കാനുള്ള തുകയും കാണിക്കുന്നു.

നിരവധി കമ്പനികളും സംഘടനകളും വ്യക്തികളും ഉദാരമായി സംഭാവന നൽകിയിട്ടുണ്ട്. ഖത്തർ ഇന്ത്യൻ പ്രവാസി അസോസിയേഷൻ അടുത്തിടെ മൽഖയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ധനസമാഹരണത്തിനായി ബിരിയാണി ചലഞ്ച് സംഘടിപ്പിച്ചിരുന്നു. 5,500 ബിരിയാണികൾ വിതരണം ചെയ്യുകയും ഇതിൽ നിന്ന് ശേഖരിച്ച 107,000 റിയാൽ ഖത്തർ ചാരിറ്റിക്ക് കൈമാറുകയും ചെയ്തു.

ചികിത്സയ്ക്കായി ഇനിയും വലിയ തുക സമാഹരിക്കണം. എന്നാൽ മകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് റിസാൽ.